لندن ـ كاتيا حداد يعاني الطفل عزير( 6 أعوام) من عدم السماح له باللعب خارج جدران المنزل خلال فصل الشتاء لإصابته بفيروس نادر يعاني منه 50 شخصًا على مستوى العالم، وقد يتسبب في قتله.وقبل عامين تم تشخيص حالة الطفل، على أنه مصاب بمتلازمة " HIES"، وبدون زرع نخاع العظام لإنقاذ حياته لن يستطيع البقاء على قيد الحياة حتى سن البلوغ.
وفي شهور الشتاء، يقوم والديه بحمايته بمزيد من الثياب الثقيلة قبل أن يذهب إلى المدرسة، ولا يُعرضانه إلى مخاطر اللعب خارج المنزل. وقالت والدته صوفيا راشد: "لقد هبطت الكثير من الثلوج أخيرًا، ولا نستطيع تحمل مخاطر السماح له باللعب في الخارج.. لا نسمح له إلا بالذهاب إلى المدرسة، وهو يرتدي ملابس حرارية، وجوارب من الصوف وقبعة تغطي فمه.. يمكنك فقط مشاهدة عينيه.. إنه أمر محزن، ولكن علينا التأكد من أنه غير معرض للإصابة بالأنفلونزا ".

ويعيش الطفل مع أسرته، في برادفورد، غرب يوركشاير، وهو مريض منذ الولادة، ويعاني بانتظام من نزلات البرد والفيروسات، ولكن في النهاية تم تشخيص حالته على أنه مصاب بمتلازمة "HIES"، بعد أن أصيب بتسمم السالمونيلا عندما كان في الـ4 من عمره، بسبب طفرة في جين "DOCK8".

وبعد شهر من خضوعه للعلاج في المستشفى ، عاد عزير إلى المنزل، إلا أن والديه لاحظا أنه تعرض إلى انتكاسه، فيما كشفت التحاليل أن عدد الخلايا التي تفرز كرات الدم البيضاء تتراوح بين 50 و 60، بينما ينبغي أن تكون 0.04 فقط بالنسبة لطفل في عمره.

وفي صباح أحد الأيام لم يتمكن عزير من الوقوف على إحدى ساقيه، في حين قال الأطباء إنه "ليس لديه أي كسور في العظام". وكشفت سلسلة من فحوصات الرنين المغناطيسي أن عزير يعاني من التهاب العظم، وهو سمة من مرض "HIES"، الذي يسبب التهابًا في العظام بعد انتشاره عن طريق الدم، وأصبح الطفل ضعيفًا جدًا، وانخفض وزنه إلى 20كيلوغرامًا فقط حتى برز عموده الفقري من ظهره.
وتدربت والدته على إعطائه الحقن في الوريد ، حتى تتمكن من منحه المضادات الحيوية العادية، لمحاربة المرض القاتل، حيث يجب إعطائه مزيجًا من الحقن ومضادات الفيروسات المناعية أربع مرات يوميًا، مباشرة في بطنه. وبدون هذه الأجسام المضادة، يصبح نظام المناعة لدى عزير منخفض للغاية، وحياته سوف تكون في خطر في كل مرة يخرج فيها من المنزل.
وتؤكد الأم صوفيا:"العلاج مجرد إصلاح، ويجب أن يخضع عزير إلى عملية زرع نخاع العظم في أقرب وقت ممكن، للقضاء على هذه المتلازمة".
وقال والده ، وهو عامل مصنع : "عندما سمعنا أن عملية زرع نخاع العظام يمكن أن تشفي عزير من هذا المرض تحمسنا للغاية، ولكن سرعان ما تحولت هذه السعادة إلى حزن شديد لصعوبة وجود متبرع يتوافق مع عزير، خاصة أنه يجب أن يكون من خارج العائلة، وأن تتراوح أعمار المتبرعين بين 16ـ30 عامًا، وأن تكون صحتهم جيدة".
وقالت مديرة مستشفى "أنتوني نولان" ريبيكا سيدجويك: "نحن في حاجة إلى مانحين من الجالية الباكستانية للانضمام إلى سجل المرضى لإعطاء عزير فرصة للحياة، أما بالنسبة للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 16-30 يمكنهم المشاركة على الإنترنت من خلال الانضمام إلى www.anthonynolan.org ".